Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Mein Vater erkrankte im Jahr 2003 an ALS.
Damals lebte ich schon außer haus.
Mein Vater teilte mir am Telefon umumwunden mit, dass er an Amyotropher Lateralsklerose leidet.
Zur Verdeutlichung erklärte er, das sei dieselbe Krankheit, an der auch der berühmte Physiker Stephen Hawking leidet, den man aus dem Fernsehen kannte. Stephen Hawking saß im Rollstuhl, konnte sich nicht bewegen und nicht sprechen.

Ich war nach dem Telefonat zwar am Boden zerstört alarmiert, aber die Tragweite der Erkrankung konnte ich damals nicht verstehen und hoffte, dass es mit ein paar Einschränkungen getan wäre.

Ich hatte außerdem schnell recherchiert, dass man sich beatmen lassen kann, und dass man mit Beatmung „normal alt“ werden kann.
Über das Internet habe ich schnell einen sehr engagierten ALS-Patienten kennengelernt, der bis heute mein Freund ist.
Dieser ALS-Patient nahm für meinen Vater ein Video auf, das ihm die Angst vor der Beatmung nehmen sollte. Ich denke, es ist für andere Patienten ebenfalls interessant, deshalb zeige ich es hier:


Das einzige Problem wäre dann „nur“, dass man über die Augen kommunizieren muss, weil alle Muskeln bis auf die Augenmuskeln gelähmt sind.


Beim ersten Treffen mit mit meinem Vater führte er mir den sogenannten "Schnapp-Test" vor. Bei diesem Test werden so schnell wie möglich Daumen und Zeigefinger immer wieder zusammenführt.
Er führte mir vor, wie schnell er das kann und fordert mich auf, dasselbe zu tun. Man sah gleich, dass seine Bewegungen deutlich langsamer waren als meine. Mit dem Alter hatte das nichts zu tun, sondern es war Symptom der Krankheit.
Er teilte mir mit, dass das (neben einer Muskelbiopsie) Teil der ALS-Diagnostik wäre.

Mein Vater arbeitete beruflich viel mit dem Computer, und das erste, was er beklagte, war, dass er die Hände nicht mehr über der Tastatur halten kann.
Die Kraft in den Armen war dafür zu schwach.
In diesem Zeit begann ich, eine Bildschirmtastatur für ihn zu programmieren. Es handelte sich um eine ganz frühe Version der Bildschirmtastatur OnScreenKeys.
Mit der Computermaus konnte er über die Buchstaben einer virtuellen Tastatur auf dem Bildschirm gehen, und nach einer einstellbaren Zeit wurden die Buchstaben automatisch an Word oder ein E-Mail-Programm geschickt.
Um ihm die Arbeit zu erleichern, baute ich 10 Wortvorhersagefelder ganz oben ein. Hatte mein Vater "a" geschrieben, zeigten diese Felder "aber", "ab", "abgeschlagen", "abwesend", etc. an. Mein Vater konnte nun zum Vervollständigen des Wortes einfach das gewünschte Wort anklicken.

Einige Monate später sagte mein Vater mir, dass er die Tasten der Computermaus nur noch mit starken Mühen niederdrücken kann.
Ich baute daraufhin virtuelle Mausknöpfe in OnScreenKeys ein. Dort konnte er sich einfach Mausklicks "abholen", die dann an der gewünschten Stelle auf dem Desktop oder in einem anderen Programm ausgeführt wurden, z. B. ein Doppelklick.

Als das Sprechen meines Vaters immer verwaschener wurde, fügte ich die Möglichkeit ein, dass der geschriebene Text über eine Computerstimme ausgesprochen werden kann.

Die eigene Stimme als Computerstimme


Mein Vater wollte gerne seine Stimme konservieren, und er begann, so viele Sätze wie möglich aufzusprechen, z. B. "Es wäre schön, wenn die Wäsche gewaschen werden könnte."
Es waren über 2.000 Sätze, die mein Vater unter Mühen aufsprach, und er kam vom Hunderstel ins Tausendstel, und manche Sätze waren einfach absurd komisch, so dass er beim Aufnehmen einen Lachanfall bekam.
Zu diesem Zeitpunkt kamen 2 Dinge zusammen: Die großen Computerstimmen-Hersteller wollten mir die Verwendung ihrer Computerstimmen in meiner Software nicht erlauben.
Und ich wollte die Stimme meines Vaters konservieren.
Also beschloss ich, eine eigene Computerstimme herzustellen. Ich vermutete damals, dass es 4 Wochen dauern würde. Nach 5 Jahren war ich mit der Entwicklung der Stimme fertig, es hatte also schlappe 4 Jahren 11 Monate länger gedauert als geplant.
Die Computerstimmen, die wir heute in den von uns entwickelten Kommunikationssoftwares verwenden, wurden mit Hilfe von professionellen Sprechern aufgenommen, da diese einfach am besten klingen.
Grundsätzlich besteht aber die Möglichkeit, dass wir Patienten mit drohendem Stimmverlust helfen, indem wir ihre Stimme in eine Computerstimme umwandeln.
Dafür werden mehrere Stunden lang Text aufgesprochen. Die Aufnahmen müssen erfolgen, bevor eine Verschlechterung der Sprechweise eintritt. Mit bereits verwaschener Stimme ist dies leider nicht mehr möglich.

Augensteuerung

Ab einem gewissen Zeitpunkt konnte mein Vater seine Arme nicht mehr bewegen, und auch das Sprechen war extrem anstrengend.
Ich informierte mich zu diesem Zeitpunkt, welche Augensteuerung man verwenden könnte. Auf dem Markt gab es verschiedene Modelle, die in Foren unterschiedlich gut besprochen wurden.
Der Reha-Berater, der meinen Vater damals in Bezug auf eine Augensteuerung beriet, zeigte uns ein hervorragendes Modell, das die Augen meines Vaters sofort erfasste.
Über ein Kamera-Bild, das auf dem Computer angezeigt wurde, konnten wir nachverfolgen, was die Kamera sieht und sie so exakt platzieren.
Den Reha-Berater von damals schätze ich übrigens heute noch als guten Freund, mit dem ich mich oft beruflich austausche. Mit ihm hatte damals die Vermarktung meiner Produkte begonnen.
Mit der Augensteuerung konnte mein Vater nun den Desktop wie vorher mit der Maus bedienen und sogar weiterhin (mit einer Assistentin an seiner Seiten)seinem Beruf nachgehen.

Generell wichtig bei einer Augensteuerung ist, dass es ein „offenes“ System ist, das die Ansteuerung von allen anderen Programmen erlaubt.
Es gibt Augensteuerungs-Hersteller, die die Bedienung von anderen Programmen nicht möglich machen. Man kann dann nur die Programme verwenden, die der Augensteuerungs-Hersteller vorgesehen hat.
Ich biete meinen Kunden nur „offene Systeme“ an, damit sie, wenn sie wollen, auch im Internet surfen oder ihr Lieblingsspiel am Computer spielen können.
Tom Weber, Reha-Hilfsmittelsberater und Kommunikationshilfen-Entwickler. Tom Webers Vater erkrankte 2002 an Amyotropher Lateralsklerose. Tom Weber begann daraufhin Software für ihn zu programmieren, die ihm optimal helfen sollte. Durch diese Tätigkeit entstanden viele Softwares für die unterschiedlichsten Krankheitsbilder. Diese Lösungen werden weltweit eingesetzt.


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Wir zeigen Ihnen dann Kommunikationshilfen, die geeignet sind, die Behinderung bestmöglich auszugleichen.

Wichtig ist die Erweiterbarkeit der Kommunikationslösung, wenn das Krankheitsbild sich verändert.
Es ist unerlässlich, dass ein System gewählt wird, das sich an die sich ändernden Gegebenheiten anpassen lässt.
Sowohl bei einer Verbesserung als auch einer Verschlechterung.

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