Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Die Krankheit & Symptome

Man geht derzeit davon aus, dass bei der Muskelkrankheit ALS ein bestimmtes Molekül nicht richtig funktioniert.
Dieses Molekül sorgt normalerweise für den Abbau von beschädigten Proteinen in den motorischen Nervenzellen im Gehirn.

Bei der ALS lagern sich also Proteine in den Nervenzellen ab und stören so die Übertragung der Befehle des Gehirns an die Muskeln.
Mit der Zeit nimmt dadurch die Muskelkraft immer mehr ab, und selbst einfach erscheinende Bewegungen wie das Niederdrücken der Knöpfe der Computermaus fallen schwer.

Erste Symptome und Probleme

In der ersten Zeit fällt die ALS meistens durch Muskelzuckungen und eine abnehmende Kraft in den Armen und Händen oder Beinen auf.
Bei vielen Patienten ist relativ frühzeitig auch das Sprechen betroffen ("bulbäre Form").

Da die meisten Patienten einen Computer benutzen, bemerken sie jedoch hier die ersten gravierenden Einschränkungen.
Auf einmal ist es mühsam, die Hände zur Computertastatur zu heben und die Finger auf die Tasten niederzudrücken.
Besonders frustrierend sind dann Doppelklicks. Dabei muss man den Mausknopf schnell hintereinander niederdrücken.
Gerade diese schnelle Muskelbewegung fällt ALS-Patienten schwer.

Viele ALS-Patienten benutzen deshalb die beliebte Bildschirmtastatur OnScreenKeys.
Diese Bildschirm-Tastatur wurde speziell für Menschen mit motorischen Behinderungen entwickelt.
OnScreenKeys kann komplett über die Computermaus bedient werden, so dass der Patient seine Hände nicht mühsam über der normalen Computertastatur halten muss.
Es genügt dabei, den Mauszeiger über eine Taste der Bildschirmtastatur zu halten. Die Taste wird nach einer einstellbaren Zeit automatisch geklickt.
Mit OnScreenKeys können außerdem Mausklicks "simuliert" werden.
Der Benutzer muss also nicht mehr mühsam die Knöpfe der echten Computermaus niederdrücken.

Kopf statt Arme

Im weiteren Verlauf der Krankheit nimmt die Bewegungsfähigkeit des Patienten immer weiter ab.
Selbst kleine Bewegungen der Hände fallen immer schwerer.

In manchen Fällen sind jedoch Kopfbewegungen noch besser möglich als Bewegungen der Arme.
Hier bietet sich eine sogenannte "Kopfmaus" an.
Mit einer Kopfmaus bewegt der Patient den Mauszeiger über Bewegungen des Kopfes über den Bildschirm.
Wenn der Benutzer den Kopf nach links bewegt, so bewegt sich der Mauszeiger auf dem Bildschirm ebenfalls nach links.
So kann beispielsweise die Bildschirmtastatur OnScreenKeys immer noch bedient werden.

Zu dieser Zeit wechseln viele Benutzer jedoch auf die größere Kommunikationssoftware "OnScreenCommunicator".
OnScreenCommunicator bietet neben den in OnScreenCommunicator enthaltenen Optionen noch weitere Optionen, die speziell auf Kopfmäuse angepasst sind.

Augensteuerung

Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird die Verwendung der Hände oder des Kopfes zur Steuerung des Mauszeigers zu anstrengend.
Die Lösung für dieses Problem ist die Verwendung einer sogenannten Augensteuerung:
Eine spezielle Kamera ist auf die Augen des Patienten gerichtet. Die Kamera beobachtet die Blickrichtung des Patienten und steuert den Mauszeiger genau dorthin, wo der Patient hinblickt.
So ist es möglich, Felder in der Kommunikationssoftware OnScreenCommunicator auf dem Bildschirm anzuklicken und so zu kommunzieren.
So können Buchstaben angeschaut werden, um einen Satz zu schreiben. Der Satz kann dann über die Computerstimme ausgesprochen werden.
Um das Schreiben von Texten möglichst schnell und komfortabel zu machen, wurde eine "doppelte Wortvorhersage" in den OnScreenCommunicator eingebaut.
Der OnScreenCommunicator bietet nach dem Schreiben eines Wortes das wahrscheinlichste nächste Wort an.
Zusätzlich machen eine Satzvorhersage sowie frei belegbare Textfelder das Schreiben noch einfacher und schneller.

Umfeldsteuerung

Auch ohne Einsatz der Hände kann man als ALS-Patient die elektrischen Geräte in seiner Umgebung bedienen. Über den Computer kann man z. B. das Licht ein- und ausschalten oder den Fernseher bedienen.
Möglich wird dies über eine sogenannte Umfeldsteuerung, die an den Computer angeschlossen wird.
Auf dem Computerbildschirm werden entsprechende Felder eingerichtet, um beispielsweise den Fernseher lauter und leiser zu machen, das Programm zu wechseln oder um das Licht ein- und auszuschalten..
Möchte der Patient nun z. B. das Fernsehprogramm wechseln, so klickt der Patient einfach auf das entsprechende Feld auf dem Bildschirm. Der Computer sendet daraufhin den entsprechenden Befehl an das elektrische Gerät.
Weil man auf diese Weise die Geräte im Umfeld steuern kann, nennt sich dies "Umfeldsteuerung".

Kosten

Zuerst erproben wir zusammen mit Ihnen das Hilfsmittel und passen es an Ihre Bedürfnisse an.
Nach einer erfolgreichen Hilfsmittel-Erprobung beantragen wir für Sie das Hilfsmittel bei den gesetzlichen Krankenkassen.
Wenn Sie privat krankenversichert sind, hängt eine Beteiligung Ihrer Versicherung von den speziellen Konditionen Ihres Vertrages ab.
Die Hilfsmittelerprobung ist aber auch in diesem Fall kostenlos.

Wie läuft eine Hilfsmittel-Erprobung ab?


Tom Weber, Reha-Hilfsmittelsberater und Kommunikationshilfen-Entwickler. Tom Webers Vater erkrankte 2002 an Amyotropher Lateralsklerose. Tom Weber begann daraufhin Software für ihn zu programmieren, die ihm optimal helfen sollte. Durch diese Tätigkeit entstanden viele Softwares für die unterschiedlichsten Krankheitsbilder. Diese Lösungen werden weltweit eingesetzt.


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Wir zeigen Ihnen dann Kommunikationshilfen, die geeignet sind, die Behinderung bestmöglich auszugleichen.

Wichtig ist die Erweiterbarkeit der Kommunikationslösung, wenn das Krankheitsbild sich verändert.
Es ist unerlässlich, dass ein System gewählt wird, das sich an die sich ändernden Gegebenheiten anpassen lässt.
Sowohl bei einer Verbesserung als auch einer Verschlechterung.

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